失智症比死還可怕(緬懷我的父親)
2018年2月16日
前些日子看了茱莉摩兒演的
我想念我自己（https://youtu.be/nSOr84pWRPg）影片敘述著主人翁得到早發性的阿茲海默症，一個受過高等教育的語言心理學教授，得了這種病，在發現自己成為一個失智症患者，從開始忘東忘西，忘了時間，忘了地點，忘了家人，忘了說過的話，忘了牽掛的事，吃喝拉撒睡全忘了，她曾經規劃如何讓自己安樂死，結果卻連自己要安樂死的步驟都在一秒內忘了，連想要自殺都是奢求，這樣好的家庭，這樣好的教育背景，仍沒有人可以全職來照顧為什麼？因為太痛苦精神體力情感都太苦。
小年夜弟弟從安養中心接爸爸回家小年夜就搞得人仰馬翻，老爸根本不知道自己身在何處，那一天老爸的腦袋裡幻想的是車廂，躺在雙層床的下鋪幻想自己是躺在車廂裡，一直問什麼時候才要下車，夜裡因為不知道要到你裡大小便，在洗衣籃裡上大號在大廳地上小便，整天活在不斷的幻想及片段的回憶裡。
大年夜我接父親回到家中從北投到淡水30分鐘的車程不斷重複問幾個問題從北投到淡水很遠開很久還沒到，還沒到要很遠喔，哎呦，怎麼這麼遠，車怎麼這麼大台這麼高，到了家裡的停車場也不知道我一個人推著輪椅，身上帶了四五包尿布、換洗衣物、睡墊、有的沒有的，就在停車場突然跟我說要小便，大呼小叫著哎呦，地怎麼不平、怎麼推那麼快會撞死，怎麼還沒到家，這條通道怎麼這麼遠，霎那間情緒被吵到斷線人簡直要抓狂了， 心裡想著老爸剛發病的時候還在想是不是要接他來家裡住，那時的想法還真是自不量力，為了讓老爸住安養中心還是在家請菲傭照顧，這讓一家人掙扎了好久，當初二姐說要讓老爸住安養中心，當時我的心理好難過，給別人照顧總是沒有自己人照顧來的周到，後來證明是對的24小時的照顧又工作顯然也是能力有限，與其大家因為照顧累的全軍覆沒，甚至失去身體及心理的健康，住安養中心應該是一個好的選擇。
大年初一，老爸在我家今天沒有到處拉屎拉尿，人說年床前無孝子，長年的折磨下想要做個孝子談何容易，照顧者長年累月的照顧身心的壓力又有誰可以了解，長期的積勞可能連命都得賠上，照顧父母不求讚賞但求無愧於心。
10月怎麼也沒想到失智症除了腦部記憶的退化，身體的機能的退化速度也非常驚人，10月初因為嗆到引起肺部發炎，高齡82歲嚴重的肺部感染讓家人再次陷入天人交戰，醫生建議進行插管治療但是因為年紀大了體質又弱擔憂插管了恐怕沒有移除人工呼吸的機器的機會，兩個星期我們跟醫生溝通使用非侵入式的呼吸治療使用體外呼吸輔助器，加上藥物治療，因為吞嚥肌肉退化以無法自行吞嚥進食，連喝水都會嗆到，現在變成要用鼻胃管灌食，每兩個小時灌食100cc的養品，原本有五十公斤的體重一個月下來受到了三十五公斤，瘦弱的讓人看到心疼，十月底終於出院返回安養中心，還好在慢慢增加灌食的量體重慢慢的回升了，但是因為插著鼻胃管怕自己把鼻胃管拔除，帶著手套手還被綁在床沿的欄杆上，就這麼躺著要等到有人來幫忙翻身或是家人來照顧時拿鬆開雙手活動，一般人都沒辦法受得了這樣的約制更何況病人，但有些事情是真的很無奈，看著受苦的父親卻也沒能在多為他做些什麼，好在我二姊夫跟我二姊建議播台語老個給我父親聽，我二姊孝順也住的離安養中心較近，一週有三～四天都會來陪我父親陪他聽聽老歌。
10月初二姊出國時，我去陪我父親給他聽老歌，發現他旋律歌詞都記得清清楚楚連節拍音準都掌握的恰恰好，我陪著他聊過去那一刻他的記憶年齡停留在60歲，他回憶著他幼年的時候與祖母相處的情況，父親從小歌喉就好很會唱歌，他說祖母總是溫柔摸著他的臉，說寶貝兒子真可愛，父親還說著他年輕的時候，在學校學會吹小喇叭、黑管、手風琴、口琴、豎笛，非常的有音樂的天份，可惜他年輕的時候沒有像現在社會資源這麼豐富，要不然他可能會是當年的蕭煌奇，我父親的多才多藝，小小的個子眼睛雖然失明，但是他卻是個不折不扣率到出汁的帥哥，年輕時大家流行什麼他也會跟流行，跟老同學一起組電晶體的音響，你能想像嗎？盲人拿著焊槍對著電路板點焊音響零件真的好厲害，小時候我們家充滿了音樂的旋律，四顆重低音的喇叭，黑膠唱片悠悠地轉著流洩出杜鵑圓舞曲，輕騎兵序曲，黑膠唱片封面是丹麥的美人魚雕塑，有時放的是日本歌，有時是文夏、洪一峰的台語歌，雖然家境苦但是童年有著有別於其他家庭的生活方式，家裡總是充滿著美妙的樂音。
那天我陪他聽老歌突然他跟我說怪怪的，他感覺好像怪怪的，他雖然失智隱隱約約他還是有一些感覺，我問他會不會餓他說不會，還說想要吃甜甜的糯米糕我還跟他說要去恩主公那裡才買的到，他回著喔～安呢喔。聽著歌慢慢的睡著了，我在想若是得失智症的的人是我我又該如何自處，我的個性是屬於比較乾脆不想麻煩的人，如果安樂死合法的話我應該會選擇安樂死吧，能死的優雅沒牽掛或許也是一種圓滿。
前些日子電視報導資深體育記者傅達仁先生因癌症所苦，每天都要忍痛過日子，他希望能促成政府立法安樂死，我支持他的看法人要活著有尊顏像喪屍一般不是我想要的，未來若我也得失智症希望親人不要為我受苦，病症不能控制時想要安樂死讓自己善終，軀殼沒了靈魂靈魂不滅，祈願能榮歸主懷。
家人就像是接力賽的選手，當家裡的人生病就會有人勇敢接起照顧的棒子，從母親、妹妹、有人出錢有人出力有人出時間，父親的照顧特別要感謝二姐對老爸的付出與二姊夫的寬厚與協助，祈求天上的父慈愛的主關愛賜福二姐闔家平安健康。
2023年農曆年前父親過了三年的新冠疫情，最後在院安養中心內感染了恙蟲(一種法定的傳染病需要隔離又併發肺炎於林口長庚與世長辭，新冠期間因為禁止探視，對這種失智症的病人更是一種折磨，病危時家屬接獲醫院通知，家人到院時父親剛過氣身體溫熱，我摸著他仍溫熱的額頭心中十分不捨，但也為父親的解脫為他祝福，他再也不需被這病體所苦了，父親樂觀愛音樂喜歡說笑的靈魂啊現在可以自由了，在天上自由的呼吸跑跳，失明的眼睛也復明了，請安心的再添加享樂了，因為你已完成來這人間的任務，創造宇宙繼起之生命並將養育成人，葬禮簡單肅穆只有最親的家人，我們送我們親愛的老爸願你一路平安。
2024父親過世滿一周年了，每次開車經過民權東路二段心情種是沉重，種是隱隱的心酸酸，父親仍在我的記憶中，緬懷我的父親，高談闊論愛音樂愛聊天父親。
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